26. feb, 2019

26. feb, 2019

"Hoe moet het nou later? Zou mijn dochter in staat kunnen zijn om een kind op te voeden? Ik weet dat ze het graag wilt, als de tijd rijp is, een kindje. Gisteravond hadden we het er over en zag ik de bezorgdheid op haar gezicht. En toen wist ik meteen dat ik, hoe dan ook, altijd om een hoekje zal moeten blijven kijken en haar moet blijven begeleiden, ook als ze op zichzelf gaat wonen en een gezin gaat stichten. Maar zover is het nog niet..wie weet wat er allemaal nog gaat gebeuren."

26. feb, 2019

26. feb, 2019

….in het restaurant van Heliomare. Bijna op dezelfde plek als waar ik ruim anderhalf jaar geleden ook zat. Bijna, want nu zit ik aan een tafel in de hoek en toen zat ik op een smoezelig oranje bankje, ik weet het nog precies. Ik weet ook nog precies wat ik toen voelde. Ik voelde me verdrietig. Moet mijn dochter hier verblijven? In een gebouw met lange gangen en een restaurant met smoezelige bankjes. Vier maanden heb je hier gelogeerd San en daarna steeds heen en weer naar Wijk aan Zee voor poliklinische revalidatie. Heel veel gevoelens van mij dwarrelen hier rond, van hoop tot wanhoop, van blijdschap tot verdriet. Vooral die ontzettende niet te bedwingen eetdrang staat me bij, wat was dat erg. Toen ik net mijn bril uit m’n tas pakte, ontdekte ik dat één poot er af was. Ik baalde even, maar toen ik om me heen keek zag ik mensen in rolstoelen, mensen met anderhalf been, mensen die er best erg aan toe zijn. En toen dacht ik ‘wat zeur ik nou over een brilletje van 3 euro bij de Action. Ik heb m’n bril nu op met maar één poot, je ziet er denk ik niks van.

Voor me aan een tafel zit de verpleegkundige die we zagen in de documentaire over Heliomare, die de afgelopen weken op televisie was, ‘Stuk’ heette het. En links aan een tafel zie ik de verzorgenden zitten in hun lichtblauwe jasjes. Wat had ik toen vaak zo’n blauw jasje vast willen pakken, heen en weer willen schudden en willen schreeuwen, ‘zorg goed voor mijn kind, maak haar beter’.

Jij bent nu bij de activiteitenbegeleiding, zij had jou beloofd dat ze op jouw laatste dag, pannenkoeken voor je zou gaan bakken. En dat doen jullie nu. Je laatste…allerlaatste dag. De zon schijnt volop, eind februari en 16 graden. Straks gaan we wandelen want we hebben een tussenuur. Daarna krijgen we de uitslag van het NPO-onderzoek en daarna is het ontslaggesprek. Ontslag. Ik vind het zo eng. Geen controle meer, geen therapieen meer, niemand die meer meekijkt met hoe het met jou gaat. We moeten het nu met z’n tweetjes doen San.

Afgelopen twee weken zijn voorbij gevlogen, ik heb veel gewerkt en ben bezig geweest met een stuk of twintig documenten verzamelen voor jouw aanvullende uitkering. De gekste dingen hebben ze nodig. Gelukkig gaat Sonja met jou mee om dit verder te regelen, het enige wat ik moet doen is spitten in mijn administratie naar b.v. mijn huurcontract en begrafenisverzekering. Geen idee wat dat met een uitkering te maken heeft, maar goed. Eigenlijk wil ik liever niet afhankelijk zijn van instanties, maar ja, je hebt er recht op. En als je ooit op jezelf wilt wonen moet je toch voldoende inkomen hebben om het te kunnen betalen. Voorlopig kan je niet meer dan dit, 15 uur per week werken is nu het maximale. Het gaat gelukkig wel heel goed op je werk, ze helpen je waar het nodig is en je hebt het er heel erg naar je zin. Je hebt zelfs al een cursus ‘omgaan met dementie’ gehad en zag veel raakvlakken met je eigen geheugenproblemen.

Ook heb je nu twee keer weerbaarheidstraining gehad. Als ik er naar vraag wat je gedaan hebt, krijg ik een vaag antwoord, het overbrengen van informatie blijft lastig voor je.

14 februari zijn we naar een informatiebijeenkomst van Hersenz geweest, dat is een organisatie die zich richt op omgaan met NAH. Je hebt een afspraak gemaakt voor een intakegesprek.

Intussen is Isa weer naar Haarlem geweest voor de laatste screening van de politieopleiding en heeft positief advies gekregen. Het ziet er dus naar uit dat ze eind mei naar de politieacademie in Drachten gaat. We zijn allemaal heel blij en trots want dit is best heel goed! Het slechte nieuws is dat het niet zo goed gaat met opa, daar maken we ons wel zorgen om. Al weten we best wel dat opa niet beter zal worden, we zouden hem zo graag nog een tijdje bij ons willen houden.

Gisteren ben je bij me langs geweest op m’n werk, je hebt even zitten rummikuppen met een paar bewoners, je was weer behoorlijk aan het hikken. Ik vraag me wel eens af of je daar ooit van af zult komen, van die hik. Je gewicht is nog steeds aan de hoge kant, ik heb het idee dat het toch lastig voor je is om je remmen te gebruiken. Ik ga het straks in het eindgesprek nog maar even opnoemen, misschien toch weer even je medicatie verhogen? Het dwangmatige is niet helemaal weg, dat merk ik aan kleine dingetjes die anderen misschien niet eens zullen zien. Tja, ik denk dat niemand jou beter kent dan ik. We hebben laatst de videorecorder aangesloten en kijken nu iedere avond een band, zoooooo ontzettend schattig. Jij als klein blond meisje met twee staarten op je hoofd. Je lieve lachje, je mooie stalende ogen….ach….eigenlijk ben je ook niks veranderd!

26. feb, 2019