27. dec, 2017

27. dec, 2017

"Ik vraag me vaak af of mensen die mijn dochter niet kennen en niet weten wat er met haar aan de hand is, kunnen zien dat ze hersenletsel heeft. Als iemand in een rolstoel zit of een lichaamsdeel mist, dan is het duidelijk wat er aan de hand is, maar hersenletsel niet. Zelf zie ik het wel aan haar, maar dat komt omdat ik weet hoe ze eerst was, zonder hersenletsel. Dus ik zie haar trage bewegingen, haar twijfelende blik, ik hoor het zelfs aan haar stem. Maar ik zou wel eens willen weten of een buitenstaander iets vreemds aan haar ziet. En eigenlijk zou ik ook wel willen weten waarom ik dat wil weten. Ik weet het eigenlijk niet."

27. dec, 2017

27. dec, 2017

…rijden we naar het ziekenhuis en komen we op de parkeerplaats je vader al tegen. We hebben nog tien minuten dus ik laat je alvast uitstappen zodat jij in ieder geval op tijd bent. Ik rij de volle parkeerplaats over, dan naar de andere kant van het ziekenhuis en vind dan uiteindelijk na veel zoeken en vloeken, een plekje. Hijgend plof ik een paar minuten te laat op een stoel bij de neuroloog, jullie zijn net begonnen.

De neuroloog vraagt hoe het met jou gaat, ‘wel goed’ is je antwoord en hij beaamt dit door te zeggen dat hij heel blij is om te zien hoe helder je uit je ogen kijkt. ‘toen je hier binnen kwam, acht maanden geleden, keek je dwars door me heen, je was zeer ernstig ziek en had een flinke hersenontsteking’. Die woorden komen bij ons weer even behoorlijk aan en we schrikken van de cijfers die hij vervolgens noemt, ‘voordat de medicijnen tegen een hersenontsteking werden ontdekt, overleefde acht van de tien mensen het niet, de overige twee werden kasplantjes en tegenwoordig overlijden nog steeds twee op de tien mensen door een hersenontsteking’.  Hij spreekt de woorden nadrukkelijk uit en kijkt er ernstig bij, wij schrikken, jij reageert er wat onzeker op. We praten over hoe het nu met je gaat en stellen nog wat vragen. Ik wil weten of er nog actie moet worden ondernomen vanwege het nog steeds uitblijven van jouw menstruatie. De neuroloog legt uit dat het kan komen doordat je hypothalamus misschien is aangetast, die regelt vanuit je hersenen je hormoonhuishouding. Hij stelt voor om een afspraak te maken met een arts die over hormonen gaat. Ook gaan we de Topamax afbouwen, wel wil de neuroloog je over twee maanden weer zien om te kijken hoe je reageert op de lagere dosis. Na nog wat vragen nemen we afscheid en gaan we naar huis.

’s Avonds doen we een spelletje, Party & Go. En als jij de opdracht krijgt om een palmboom te tekenen (ik moet het raden) zie ik je twijfelen. Maar de zandloper loopt door dus snel teken je iets, ik herken meteen een palmboom, binnen drie tellen. Je bent stomverbaast ‘hoe kan dat nou? Ik weet niet eens wat een palmboom is!’. Diezelfde avond ontstaat er weer wat onenigheid tussen jou en Bas, hij heeft het over de oude Sanne en dan zeg jij, ‘ik kan er toch niks aan doen? Ik weet niet eens hoe de oude Sanne was’. Dat doet wel pijn.

Woensdag ga je weer naar het AC, als je de deur uit gaat kom je weer terug en kijkt om je heen. Ik vraag je wat je zoekt, je haalt je schouders op, ‘ik dacht dat ik iets vergeten was maar ik ben blijkbaar vergeten wat ik vergeten ben’, je moet er zelf ook om lachen. Je appt me in de namiddag dat je toch niet thuis eet. Je zou namelijk bij Mieke gaan eten maar dat ging niet door maar nu blijkbaar dus weer wel. Maar als ik je terug-app om te zeggen dat je bij Mieke nog even goed naar je sleutels moet zoeken, zeg je dat je niet bij Mieke bent maar bij haar buurjongen, die ook daar in het appartementencomplex van begeleid wonen woont. Ik vraag je of je daar samen met Mieke bent en dan krijg ik geen antwoord meer, je neemt ook niet op als ik je probeer te bellen. Bij mij gaan de alarmbellen rinkelen, ik app je vader want dit zit me niet lekker. Het liefst spring ik meteen in mijn auto, zet het zwaailicht op mijn dak en race naar je toe, maar ik weet, ik moet vertrouwen hebben. Na tien minuten, die meer op tien uren lijken, app je terug dat je er met Mieke en nog een vrouw bent en daar blijft eten. Je vader en ik kunnen weer ademhalen. Als je thuiskomt praat ik er met je over en vraag of je begrijpt waarom wij ons zorgen maken, je begrijpt het maar je vindt het allemaal maar overdreven.

Donderdag moet ik werken en ga jij naar Heliomare voor therapie, daarna ga je naar je vader.

Vrijdag word ik gebeld, eerst door de psychologe en daarna door de ergotherapeut, van Heliomare. We bespreken hoe het met je gaat en wat er allemaal nog verbetert kan worden en hoe we dat kunnen gaan bereiken.

Zaterdag stuurt je vader een fotootje van de rekening van jouw verblijf in Heliomare, €63.311 euro, duur logeerpartijtje! In de middag gaan Ben en ik jou naar Amsterdam brengen want je gaat naar Dylan toe. Ik loop even met je mee naar boven, Dylan woont acht-hoog en ik wil zijn huisje ook wel even zien. Als we de deur van de galerij opendoen, staat Dylan ons al zwaaiend met zijn tandpasta-smile op te wachten. In zijn piepkleine maar gezellige studiootje ben jij al minstens vijf keer geweest maar je herinnert het je niet, geen teken van herkenning, het is helemaal nieuw voor je. ‘we hebben zelfs samen mijn bed in elkaar gezet San’, zegt Dylan, maar jij weet het niet meer. Ik ga weer weg en ga met Ben mee want we hebben een barbecue bij zijn buren.

Die avond beland ik op de huisartsenpost met een flinke jaap boven mijn oog. De barbecue was oergezellig maar ja, ik heb een paar uur op mijn benen gestaan (hakken) onder de overkapping maar toch wel koud. En terwijl links en rechts de braadworsten en speklappen naar binnen werden geschoven, kon ik het doen met een paar falafel-balletjes. Dus tel één en ander bij elkaar op: kou, lege maag, een paar uur op hakken staan en, oké ik geef het toe, glühwein en Jagermeister. Als je dan met je ijskoude voetjes in een heet bad stapt, is het toch niet zo gek dat je uitglijdt? Binnen twee seconden lag ik op de bodem en botste mijn hoofd tegen de rand, het schuimbad veranderde in een bloedbad. Bij de huisartsenpost werd het gelijmd, het deed wel zeer maar ik dacht alleen maar aan hoe jij ook zo onderuit was gegaan, bijna een jaar geleden, in de badkamer, ook een snee boven je linkeroog. Alleen had het bij jou een heel andere oorzaak, je hersenontsteking. Bijna kerst, bijna op vakantie, bijna jarig en dan nog even een lelijke wond boven mijn oog/neus…pff

Beide kerstdagen moet ik werken. Eerste kerstdag eten we bij mij thuis,we gaan gourmetten met z’n allen, oom Peter, Ben en Nick komen ook. ’s Middags, als ik na mijn werk thuis kom, heb jij groot nieuws, je bent ongesteld geworden! Wat een mooi kerstkadootje! Je bent er zelf ook heel blij om. Je broertje wil de details niet horen en ik raad hem aan om de muts die hij de hele dag al draagt over zijn oren te trekken. Maar wij zijn blij, de afspraak met de hormonenarts kan afgezegd worden! We hebben een gezellige avond met leuke kadootjes en lekker eten en natuurlijk leuk gezelschap!

Tweede kerstdag ga jij naar Oom Peter en daarna fiets je naar mijn werk om me op te halen. We gaan daarna fietsen naar Ben, mijn autootje heeft het begeven (ook dat nog). De kinderen van Ben komen ook en Dave, de vriend van Micha. Met die laatste twee ga jij na het eten Keezen want uiteraard had je je Keezspel mee, jij en Keez zijn onafscheidelijk! We gaan op tijd weer naar huis want ik ben moe en we moeten ook nog fietsen.

Als we thuis in de woonkamer staan slaak jij een diepe zucht, ‘kerst is al weer voorbij mam, ik had er zoveel zin in en nu is het al weer over’.

Ja San, de tijd gaat snel….veel te snel

27. dec, 2017