5. jun, 2017

5. jun, 2017

"Ze zit tegenover me aan tafel, het lijkt zo normaal. Je zou bijna geloven dat er nooit iets is gebeurd. Als iemand naar binnen zou gluren zou het er uitzien als een gezellig samenzijn van een gezin. Maar als je goed naar de foto hierboven kijkt zie je meteen de verschillen. Het meisje in het midden, het meisje dat een sinaasappel verslindt, is mijn dochter. Voor ons is het echt niet meer hetzelfde als eerst. We zitten allemaal op het puntje van onze stoelen om op te letten dat mijn dochter zich niet vol eet, dat ze niet de broodjes van onze borden af eet en dat ze geen rare dingen eet. Mijn dochter is ziek in haar hersenpan waardoor ze niet normaal kan functioneren. Gelukkig houden we allemaal veel van haar en hebben we dit voor haar over maar we kijken uit naar de dag waarop we weer ontspannen, gezellig en gemoedelijk aan tafel kunnen zitten. "

5. jun, 2017

5. jun, 2017

….maak ik je wakker, althans, probeer ik je wakker te krijgen. Je bent heel diep in slaap en je doet dan wel je ogen even op een kiertje en zegt dat je wakker bent, maar er is geen beweging in je te krijgen. Pas als ik met een koude natte washand je gezicht nat maak, begin je een beetje wakker te worden. Met veel pijn en moeite kom je uit je bed en dan bedoel ik ook echte pijn want het is duidelijk dat je pijn hebt. Je bent nog wel droog dus dat is mooi. Je zegt dat je eigenlijk niet hoeft te plassen maar eenmaal op de wc hoor ik je toch wel plassen. Gauw je bed weer in en verder slapen. Thomas heeft de taak gekregen om jou weer te laten plassen als hij thuis komt van zijn werk.

De volgende ochtend vertelt Isa me dat het Thomas niet lukte om je wakker te krijgen, om half vijf toen hij thuis kwam. Isa heeft toen maar geholpen, je was nog wel droog en in de ochtend ook dus dat is goed!

We hebben een strak schema en Isa neemt haar taak als begeleider heel serieus. Douchen, ontbijten, medicijnen en om tien uur rijden we naar Ben. Onderweg weet je precies waar we zijn, ‘daar verderop is het Horizoncollege…toch? En als je daar links gaat dan…   Het klopt allemaal, je weet de weg in Heerhugowaard nog goed te vinden.

Het nieuwe huisje van Ben is nieuw voor je terwijl je dat een paar maanden geleden zelf hebt uitgekozen voor Ben. Ook zijn we er een week voor je ziekenhuisopname samen nog langsgereden en hebben we er samen naar gekeken, je weet er niks meer van. Ben geeft je een rondleiding tussen alle dozen en op elkaar gestapelde spullen door, je vindt het een leuk huis. We gaan in de zon zitten met een koffie en je kan het niet laten om, voordat we het tuintje in gaan, even de koelkast open te trekken. We zitten heerlijk in het zonnetje maar je vindt het moeilijk om je te ontspannen, het lijkt wel alsof je alleen maar aan eten kunt denken. Telkens vraag je of je nog iets mag, je aandacht wordt steeds naar eten en drinken toegetrokken. In de vriezer liggen nog perenijsjes, daar heb je wel trek in. Je vindt het ijsje zo lekker dat je het stokje er bij op wilt eten, we moeten het uit je hand trekken.

Om kwart voor twaalf zijn we weer thuis en gaan we lunchen met z’n allen, Nick komt ook. Jij dekt de tafel en Isa en ik regelen de rest. Af en toe kom je de keuken in en dan moeten we je goed in de gaten houden. Eigenlijk mag je niet in de keuken maar we willen je ook niet steeds  corrigeren. Nick komt iets later dus aan tafel proberen we je af te leiden omdat we willen wachten op Nick. Je wilt alvast je ei pellen, dat staan we toe, maar zodra de schillen er vanaf zijn neem je er een hap van. Isa pakt het af en legt je ei weg, dan begin je aan de schillen van het ei, het knarst tussen je tanden. Ook het bakje met schillen gaat buiten jouw handbereik. Net als we besluiten om dan toch maar te gaan beginnen, komt Nick er aan, gelukkig maar want dit is voor jou ook een kwelling. De lunch is gezellig, we moeten je af en toe een beetje afremmen omdat je te snel wilt eten en je vraagt ons steeds om een hapje van dit of dat, maar over het algemeen gaat het goed.

Na de lunch is het voor jou rusttijd. Je gaat op de bank liggen en zegt dat je toch niet gaat slapen maar het duurt niet lang of je bent vertrokken. Wij ruimen af en ondanks ons gerammel en gerommel slaap je gewoon door. Als je weer wakker bent ga je boven Bas helpen met zijn kledingkast, hij past allerlei broeken en shirts en jij zegt of het wel of niet kan. Ik moet naar mijn werk en dat vind ik best lastig maar het kan niet anders. Ben komt rond vijf uur om met jullie te eten en om te kijken of alles goed gaat.

Om negen uur ben ik klaar met werken en fiets ik snel naar huis. Jullie zitten met z’n drieën aan tafel, Dylan is er ook.  Isa is doodmoe en zit er een beetje doorheen, ze heeft de hele tijd jou moeten corrigeren en je ging steeds tegen haar in. Isa heeft het er moeilijk mee. Jullie hebben spelletjes gedaan. We drinken nog een kop thee en dan ga je toch weer het theezakje in je mond doen, Dylan moet het tussen je tanden vandaan trekken. We praten nog wat en dan gaat Dylan naar huis. Isa maakt een nieuw schema voor morgen en dan gaan we allemaal naar boven. Het is inmiddels al na elf uur en als je in je bed ligt slaap je dan ook meteen. Bas brengt nog een warme kruik voor de pijn in je nek maar je slaapt al. Ik geef Thomas de opdracht om je te laten plassen als hij thuis komt na zijn werk en dan gaan we allemaal slapen.

Fijn om je weer thuis te hebben San, al zijn we nu allemaal wel doodmoe...

5. jun, 2017